他内心丰富,只是包了一层壳 - 老人心理养生 - 天下养生网

发布时间:2020-08-10 来源:处暑节气养生

  4岁的杜杜,看起来跟正常人一样,但你若要跟他交流,必须把说的话唱出来,他才能理解,否则,他就对你不理不睬。而且,杜杜总在习惯性地摇头,如果妈妈不捧着他的小脑袋提醒他,他会一直不厌其烦地摇下去。

  杜杜患有一种叫“自闭症”的疾病,也叫“孤独症”,这种疾病在1938年被美国精神病学家利奥·坎纳发现,近年来开始走入中国公众的视野。百度上查找“自闭症”,有103万篇文章与之相关。最近的新闻是:一位着名喜剧演员被盛传患有“自闭症”,证据是公开活动和朋友聚会都见不到他的影子。

  “自闭症作为名词被滥用,恰恰说明社会并不真正了解它。”自闭症康复机构、上海星雨儿童康健院的院长蒋俐敏说。在4月2日世界第2个“自闭症关爱日”来临之际,星雨儿童康健院与浦东社工协会、复旦大学心理研究中心一起,举办了“走进自闭儿的世界”研讨活动,推动公众认识自闭症,理解自闭儿的心灵。

  不断上升的发病率

  “上海大约有7000个自闭症患者,这是根据上世纪60年代国际认可的发病率估算出来的,但实际数字可能远远不止。”上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松告诉记者。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的最新数据,美国现今出生的儿童中,大约每166人中就有一位患有轻重不等的泛自闭症障碍。在英国、日本、法国等国,自闭症发病率也有不断上升的趋势。

  杜亚松所在的儿童青少年精神科,是上海唯一能够对自闭症出具有效诊断的机构。2002年,该机构诊断的自闭症病例不到100例,2007年上升到了510例。杜亚松认为,患者昆明哪家医院能看好癫痫病呢人数上升的原因之一,是家长意识的提高和诊断的加强,但真正的趋势如何,有待于深入研究,“医学界一直呼吁做一个全国的流行病学调查,但因为资金的问题,始终没有进行。”

  在一般公众的想像中,自闭症就是不爱说话,性格孤僻,但在医学上,典型的自闭症必须符合“坎纳三联症”:社会交往障碍,言语发育障碍,兴趣范围狭窄以及刻板行为,一般在3岁之前发病。在婴儿期,大多数患者就可能表现出一些症状:避免与他人的目光对视,缺乏面部表情,对人态度冷淡;讲话晚,有的可能终生默默无语,有的总是喜欢重复和模仿言语;要求环境固定不变,拒绝变化,反复玩某一种玩具,总是以一定的方式去做某件事情……

  “自闭症有各种各样的形式。”日本立命馆大学的荒木穗积教授告诉记者,当前的医学界更倾向于使用“自闭症谱系”(ASD),来描述不同程度的自闭症症候群———从丧失所有社交技巧的儿童期崩解性疾患(CDD),到智力和语言都能发育正常的阿斯伯格综合症。荒木教授认为,想象力缺失是自闭症症候群共同的特点。他拿笔做了一个刷牙的动作,“一个正常的2岁儿童可以告诉你,这是在刷牙,但自闭症患儿会说,这是支笔。就算你这次告诉他,这是刷牙,他下次还是会说:这是支笔。”

  “自闭症患者在社会功能和沟通功能上,相比正常人有质的异常。”杜亚松说,因为缺乏科学认识,社会上对自闭症有泛概念化的倾向,他在门诊中遇到过不少这样的例子。“家长很着急,说孩子不愿说话,内向,是不是自闭症?结果孩子来了,一进门主动跟护士打招呼,你说这怎么叫自闭?”在采访中,记者发现,家里真有自闭儿的父母,却往往不太愿意承认孩子的病情,“我的孩子只是学习上有些障太原治癫痫的专科医院碍,”一位特地从连云港赶来参加研讨会的家长反复向记者强调。“自闭儿家庭都是非常痛苦的,”蒋俐敏说,“因为孩子康复成正常人的机会很小。”

  治疗仍是“摸着石头过河”

  5%———这是能走向社会的自闭症患者的比例。达到生活自理的,也只有15%—80%的患者需要终身护理。

  自从利奥·坎纳首次描述自闭症,迄今已有七十多年了,但对于这种疾病,我们还是问题远远多于答案。它真正的起因还不明确,只知道可能由基因缺陷和环境诱因引起。“没有任何特效药。”杜亚松说,医院能够提供一些药物,治疗自闭症带来的一些病症,比如抑郁、狂躁、癫痫……但对自闭症本身,治疗的主要手段,还是依靠教育和康复,这是异常艰难而又长期的过程。

  “当孩子第一次叫‘爸爸’时,我和妻子像两个孩子似的又哭又笑,那一刻,我觉得我们又看到了希望。”一位自闭症患儿的父亲对记者说,他的孩子一直不会说话,进入一家康复机构后,经过了三个多月、成千上万遍的训练,终于学会了叫“爸爸”。那时,孩子已经4岁半了。

  这种训练方式叫应用行为分析法(ABA),通过仔细安排的反复练习和奖励来改变患儿的行为。“优点是效果明显,”蒋俐敏说,孩子会叫人了,会自己吃饭了,不再不停摇头了……家长多少会感到安慰,“大部分家长希望自己的孩子能变成正常人,至少,接近正常人。”

  但荒木穗积在30多年的跟踪研究中发现,应用行为分析法确实能训练技巧,纠正刻板行为,但孩子们依然缺乏想象力,缺乏自己思考和解决问题的能力,许多经过矫正的自闭症患者,在青春期仍治癫痫的医院哪个好 哪家医院能治好会遇到“二次障碍”。日本近年来推广了“地板时间疗法”,通过游戏提高想象能力,从而提高表达和沟通,而不再关注刻板行为,比如甩手、摇头等,“其实这些是孩子们用来对付自己心情焦虑的调节机制,我们的观点不是对他们说‘你不能这样做’,而是给他们提供工具,使他们能有一个健康成功的未来。”

  蒋俐敏介绍,上海的一些康复中心也引入了游戏疗法和音乐疗法,不过,这些方法缺乏更有控制性的、更随机化的研究,有效性仍需要时间的检验。“一句话,如何治疗干预自闭症,现在仍是‘摸着石头过河’。”蒋俐敏说。

  “提高孩子的社交能力,帮助孩子融入正常社会,是自闭症治疗和干预的核心理念。”杜亚松认为。令人欣慰的是,尽管自闭症被认为是伴随终身的一场搏斗,但也有些报道关于那些在早期干预成功后,不再出现自闭症症状的孩子的例证。在荒木教授随访的病例中,甚至有的孩子长大后成为诺贝尔奖获得者。

  找到理解独特心灵的钥匙

  “上海7000名自闭症患者中,能够得到定期康复治疗的,大约只有2000人,不到三分之一。”杜亚松说。据统计,像星雨儿童康健院这样的自闭症康复机构,在上海不到30家,且规模都不大。

  横亘在自闭症患儿家庭面前的,是巨大的康复费用,“我们的收费是每个月1500元至2500元,”蒋俐敏说,长期在星雨儿童康健院进行康复的孩子有20个,收上来的学费只能勉强应付康健院的日常开销,但即使这样,一些慕名而来的外地家长还是出不起这笔钱,只能放弃。“自闭儿没有生活自理能力,需要一个人长期专门照顾,这意味着父母只有一人能工作。”看癫痫哪个医院好蒋俐敏告诉记者,许多家庭因此被拖垮。

  “自闭症患者需要更多的社会资源和支持,”杜亚松说,2007年起,作为市政府实事项目,上海市户籍0至7岁(包括7岁)的自闭症患儿每年可获得3000元康复补贴,但相比巨额的康复费用,仍是杯水车薪。“自闭症发病率低,但对家庭和社会的影响都极大,而越早干预,孩子长大后能够自理的可能性越高。”杜亚松说。美国一项调查显示,在儿童早期康复上投入1美元,社会负担就可减少9美元。美国总统奥巴马把自闭症作为上任后医疗计划的首要任务之一,提出将加大财政投入力度,给予自闭症家庭更多社会支持。

  “我现在最大的担心是自己以后老了或者不在了,孩子怎么办?”一位家长对记者说。自闭症把许多家庭推上一种独特的旅程,路的前头是什么,仍然是个未知数。

  “我相信随着社会的发展,尤其是科技的进步,自闭症患儿的生存空间将得到极大的拓展。”复旦大学心理研究中心主任孙时进说。美国《时代》杂志曾经描述过一个案例,一位自闭症患儿始终没有学会讲话,但在13岁那年,利用一种能说话的特制电脑键盘,她自学了高中的生物、代数和古代历史课程,并在数学上表现出惊人的天赋,“我们只是需要找到理解他们独特心灵的钥匙。”孙时进说。

  “我在日本看过一个26岁自闭症患者的木刻画展,”上海师范大学临床心理学教授沈勇强告诉记者,“刻板行为导致他在图像上是对名画的完全模仿,没有任何创造,但优点就是非常精细,这恰恰符合了木刻画的要求,他的作品获了很多奖。这给我的启发是:如果我们可以找到刻板行为与技能的结合点,加以训练,自闭症患者完全能自食其力。”

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